面對先天性心臟病法洛氏四重症 小桔子大冒險
迎接孩子的挑戰：法洛氏四重症
當醫生診斷我的未出生孩子患有法洛氏四重症時，我的心情彷彿被沉重的雲層壓住。我立刻開始搜尋「先天性心臟病」、「新生兒心臟超音波」、「心室中隔缺損」、「右心室肥大」，試圖理解這個疾病的嚴重性。當看到「主動脈騎跨」這個名詞，我更擔心血流的異常會影響寶寶的健康。我接著查詢「肺動脈狹窄」、「嬰兒紫紺」，了解到這會導致寶寶皮膚發紺，讓人心碎。
為了找到治療方法，我搜尋了「心導管檢查」、「法洛氏四重症手術」、「肺動脈瓣修補」，希望能為孩子尋找最好的醫療資源。我也關心「兒童心臟外科」、「心內修補術」，了解不同醫院的手術成功率。許多文章提到「早期手術介入」的重要性，我開始關心「術後併發症」、「術後照護」，想確保孩子能順利康復。
同時，我也思考未來的生活品質，搜尋「術後存活率」、「心肺功能訓練」、「兒童心臟復健」，試圖找到適合的照護方案。我也想了解「遺傳風險」，以便對未來的家庭規劃做出更好的決定。在這個過程中，我加入了「心臟病家長支持團體」，尋求其他父母的經驗分享。
儘管內心充滿不安，但我知道這趟旅程不會是孤單的。我將努力學習，給予孩子最好的照顧和愛，期待他能夠勇敢地成長。
2023/04/10 小桔子22週
之前一般超音波、羊膜穿刺染色體檢查都正常，想說晚上要上課，就沒陪老婆去做高層次超音波了。
檢查完後疑似法洛氏四重症，醫師為求慎重，約隔天再幫小桔子更仔細的檢查一遍。檢查完後，為求慎重，幫我們轉診到台中榮總給這方面的權威曾主任確認。
2023/04/13 小桔子22週
榮總婦女醫學科主任看完超音波後告知應該為法洛氏四重症，嚴重程度還要用心臟超音波檢查後才能確認。
2023/04/10 小桔子22週
之前一般超音波、羊膜穿刺染色體檢查都正常，想說晚上要上課，就沒陪老婆去做高層次超音波了。
檢查完後疑似法洛氏四重症，醫師為求慎重，約隔天再幫小桔子更仔細的檢查一遍。檢查完後，為求慎重，幫我們轉診到台中榮總給這方面的權威曾主任確認。
2023/04/13 小桔子22週
榮總婦女醫學科主任看完超音波後告知應該為法洛氏四重症，嚴重程度還要用心臟超音波檢查後才能確認。
2023/04/14 小桔子22週
昨天晚上沒睡好，想到自己的寶寶遇到這樣的狀況，壓力很大很難過，一直都很堅強的老婆哭了，真的好捨不得。早上想多知道一些相關訊息，所以打電話給財團法人心臟病兒童基金會。協會的人員提供非常專業的資訊，並且用很棒的聊天方式讓我釐清一些很重要的訊息，真的非常感激。雖然相關訊息曾主任也都有說，但是在診間的時候只覺得腦袋嗡嗡的，完全沒辦法消化這些資訊。
重點整理：
- 法洛氏四重症狀況有很多種，大部分一次手術即可治療
- 也有情況特殊不需手術或長大後才需，亦可能需手術二到三次
- 肺動脈寬度很重要
- 心臟手術成功率高
- 出生前還有變數，建議在醫學中心生產
- 長大後可能需肺動脈瓣膜置換手術，大部分只需心導管手術，復原快
- 需定時追蹤，做心臟超音波檢查即可
- 可申請重大傷病卡，健保2022年後可給付大部分費用，社福機構也可申請補助
- 費用自付部分對經濟負擔不大
- 手術前寶寶照護較費時費心
- 24週後若羊膜檢查有異常可合法終止妊娠
- 法洛氏寶寶長大後可與正常人無異，亦能結婚生子，有醫生律師等職業
財團法人心臟病兒童基金會：
https://www.ccft.org.tw
2023/04/10 小桔子22週
之前一般超音波、羊膜穿刺染色體檢查都正常，想說晚上要上課，就沒陪老婆去做高層次超音波了。
檢查完後疑似法洛氏四重症，醫師為求慎重，約隔天再幫小桔子更仔細的檢查一遍。檢查完後，為求慎重，幫我們轉診到台中榮總給這方面的權威曾主任確認。
2023/04/14 小桔子22週
昨天晚上沒睡好，想到自己的寶寶遇到這樣的狀況，壓力很大很難過，一直都很堅強的老婆哭了，真的好捨不得。早上想多知道一些相關訊息，所以打電話給財團法人心臟病兒童基金會。協會的人員提供非常專業的資訊，並且用很棒的聊天方式讓我釐清一些很重要的訊息，真的非常感激。雖然相關訊息曾主任也都有說，但是在診間的時候只覺得腦袋嗡嗡的，完全沒辦法消化這些資訊。
2023/04/21 小桔子23週
今天去台中榮總給曾主任做詳細的心臟超音波檢查，時間約一小時半。曾主任做了很詳細的檢查，告知小桔子的肺動脈雖然較為狹窄，但血管是通的，血流量還算可以。如果羊晶檢查正常，這個寶寶還是可以期待的。聽到曾主任這樣說，我的眼框都泛紅了，眼淚差點就掉下來。今天是第一次專門的心臟超音波檢查，雖然確定有法洛，但病況還不算複雜，後續處理還需看小兒心臟科醫生的意見。
- 小寶寶心臟狀況可能會變好或變差，需持續追蹤
- 越詳細檢查對後續越有幫助
- 月子中心已定，但生產地點待定
- 情況好可能延至六個月或一歲動手術
- 適當運動有助紓壓
小桔子踢得越來越大力了，爸爸知道你很想來到這個世界，我們一起努力加油～
2023/05/04 小桔子25週
今天產檢，照了一般超音波。除了體重稍微輕一些（仍在標準內）外，其餘正常，羊晶檢查也正常，肺動脈寬度與血流量樂觀。小兒心臟科醫師看完上次的心臟超音波後告知，出生前還有變數，暫無法給明確答案，目前也只能安心等待出生後再處理。
目前待決事項：
- 生產醫院（台中榮總或台北台大）
- 月子中心預約調整問題
評估出生後立即手術的必要性暫時推遲到30週再確認。最近早晨常感疲倦，但看到老婆堅強的樣子，我也要更勇敢些。目前考慮直接掛號台大婦產科與小兒心臟科。
2023/04/10 小桔子22週
之前一般超音波、羊膜穿刺染色體檢查都正常，想說晚上要上課，就沒陪老婆去做高層次超音波了。
檢查完後疑似法洛氏四重症，醫師為求慎重，約隔天再幫小桔子更仔細的檢查一遍。檢查完後，為求慎重，幫我們轉診到台中榮總給這方面的權威曾主任確認。
2023/04/14 小桔子22週
昨天晚上沒睡好，想到自己的寶寶遇到這樣的狀況，壓力很大很難過，一直都很堅強的老婆哭了，真的好捨不得。早上想多知道一些相關訊息，所以打電話給財團法人心臟病兒童基金會。協會的人員提供非常專業的資訊，並且用很棒的聊天方式讓我釐清一些很重要的訊息，真的非常感激。雖然相關訊息曾主任也都有說，但是在診間的時候只覺得腦袋嗡嗡的，完全沒辦法消化這些資訊。
2023/04/21 小桔子23週
今天去台中榮總給曾主任做詳細的心臟超音波檢查，時間約一小時半。曾主任做了很詳細的檢查，告知小桔子的肺動脈雖然較為狹窄，但血管是通的，血流量還算可以，如果羊晶檢查正常，這個寶寶還是可以期待的。聽到曾主任這樣說，我的眼框都泛紅了，眼淚差點掉下來。今天是第一次專門的心臟超音波檢查，雖然確定有法洛，但病況還不算複雜，後續處理還需看小兒心臟科醫生的意見。
- 小寶寶心臟狀況可能會變好或變差
- 婦產科檢查後續需心臟科確認
- 檢查越仔細後續處理越有幫助
- 月子中心已定，但生產地點待定
- 情況好可能延至六個月或一歲動手術
- 適當運動有助紓壓
小桔子踢得越來越大力了，爸爸知道你很想來到這個世界，我們一起努力，加油～
2023/05/04 小桔子25週
今天產檢，照了一般超音波。除了體重稍微輕一些（仍在標準內）外，其餘正常，羊晶檢查也正常，肺動脈寬度與血流量樂觀。小兒心臟科醫師看完上次的心臟超音波後告知，出生前都有變數，無法給肯定答案，暫時等出生後再處理。
- 尚未決定生產醫院（台中榮總或台北台大）
- 月子中心需重新調整預約
暫時推遲至30週再確認出生後立即手術必要性，最近早晨較疲倦，但看到老婆如此堅強，我也要勇敢點。考慮掛號台大婦產科與小兒心臟科。
2023/07/13 小桔子35週
產檢發現小桔子體重有點過輕，35週才2100g。醫師說下星期（36週）再看看，有可能需要提早催生（37週）。肺動脈雖然狹窄，但血流依然暢通。今天沒有提到羊水問題。
淺談胎兒心臟超音波及胎兒先天性心臟病：
影片連結
2023/07/20 小桔子36週
今天產檢小桔子有2500g，體重有追回來一點（還是小一週）但已在平均值之內。不枉費上星期桔子媽媽每天晚餐都吃燙牛肉與新鮮蔬菜，還喝酪梨牛奶，小桔子體重追回來一些（重點是媽媽體重沒什麼增加，爸爸還瘦了點），吃對東西真的很重要。在兩週就要跟小桔子碰面了，我們夫妻都好緊張～～
2023/07/13 小桔子35週
產檢發現小桔子體重有點過輕，35週才2100g。醫師說下星期（36週）再看看，有可能需要提早催生（37週）。肺動脈雖然狹窄，但血流依然暢通。今天沒有提到羊水問題。
淺談胎兒心臟超音波及胎兒先天性心臟病：
影片連結
2023/07/20 小桔子36週
今天產檢小桔子有2500g，體重有追回來一點（還是小一週）但已在平均值之內。不枉費上星期桔子媽媽每天晚餐都吃燙牛肉與新鮮蔬菜，還喝酪梨牛奶，小桔子體重追回來一些（重點是媽媽體重沒什麼增加，爸爸還瘦了點），吃對東西真的很重要。在兩週就要跟小桔子碰面了，我們夫妻都好緊張～～
2024/01/19 小桔子術前心情
當爸爸的，也不總是特別堅強。昨天上台北台大回診，跟醫生討論的結果是過年後動手術，比原本預期的快了五個月。其實一點心理準備都沒有。醫師的說話方式，在情緒上實在是很難讓家屬接受（但以醫師專業的角度與寶貴的時間，他的敘述方式個人是可以理解的）。想到這麼小的寶寶要進手術室，真的好捨不得。每次只要看到你嘴唇開始變紫不舒服，心裡就猶如刀割。
親愛的寶寶，之前沒辦法幫你什麼，這次讓把拔幫你決定，我們一起勇敢。
2023/07/13 小桔子35週
產檢發現小桔子體重有點過輕，35週才2100g。醫師說下星期（36週）再看看，有可能需要提早催生（37週）。肺動脈雖然狹窄，但血流依然暢通。今天沒有提到羊水問題。
淺談胎兒心臟超音波及胎兒先天性心臟病：
影片連結
2023/07/20 小桔子36週
今天產檢小桔子有2500g，體重有追回來一點（還是小一週）但已在平均值之內。不枉費上星期桔子媽媽每天晚餐都吃燙牛肉與新鮮蔬菜，還喝酪梨牛奶，小桔子體重追回來一些（重點是媽媽體重沒什麼增加，爸爸還瘦了點），吃對東西真的很重要。在兩週就要跟小桔子碰面了，我們夫妻都好緊張～～
2024/01/19 小桔子術前心情
當爸爸的，也不總是特別堅強。昨天上台北台大回診，跟醫生討論的結果是過年後動手術，比原本預期的快了五個月。其實一點心理準備都沒有。醫師的說話方式，在情緒上實在是很難讓家屬接受（但以醫師專業的角度與寶貴的時間，他的敘述方式個人是可以理解的）。想到這麼小的寶寶要進手術室，真的好捨不得。每次只要看到你嘴唇開始變紫不舒服，心裡就猶如刀割。
親愛的寶寶，之前沒辦法幫你什麼，這次讓把拔幫你決定，我們一起勇敢。
相關影片連結：
影片一
影片二
社會福利 補助相關影片
2024/01/27 發紺抱姿分享
若寶寶因缺氧嘴唇變紫且躁動不安，可用以下的「蝦米姿勢」改善：
- 讓寶寶呈水平狀態
- 雙手各抓住寶寶的一隻手置於胸前
- 讓寶寶的屁股有點翹起來
- 讓寶寶雙腿彎曲，膝蓋頂在大人的身體
維持這姿勢有助改善缺氧情形。停止哭鬧也有助減少氧氣損耗。爸爸媽媽們一起加油！
社會福利補助相關影片：
影片連結
2024/02/27 小桔子手術前夕
護理師：請問你是寶寶的？我一時語塞……心裡ＯＳ我只是有點緊張而已。
昨天上台北台大回診，與醫生討論後決定過年後動手術，比原本預期早了五個月，其實一點心理準備都沒有。想到這麼小的寶寶要進手術室，真的很捨不得。每次看到你嘴唇開始變紫不舒服，心裡就猶如刀割。親愛的寶寶，這次讓把拔幫你決定，我們一起勇敢。
部分內容引用自成人期先天性心臟病中心盧俊維醫師著作《法洛氏四重症-見證現代醫學的進步軌跡和永無止盡的挑戰》。
推薦資源：
馬偕醫院兒童心臟病介紹
胎兒心臟超音波影片
法洛氏心臟手術影片
社會福利補助影片
神蹟 (Something The Lord Made)
由衷感謝烏日林新醫院阮柏凱醫師 台中榮總曾振志主任、台大醫院施景中醫師、黃書健醫師及所有提供協助的護理師們，還有中華民國心臟病兒童基金會與所有幫助我們的人。
如果您面臨相同的困難，希望這些資訊能減輕您的焦慮，我們一起加油！
2024/02/27 小桔子心臟手術紀錄與心得分享
護理師問：「請問你是寶寶的……？」
我心裡ＯＳ：「我只是最近幾天沒睡好，白頭髮比較多而已，你很難聊天耶。」
哈哈，其實無所謂啦，只要寶寶平安，其他都不重要。
法洛氏四重症心臟全矯正手術紀錄，懷著感恩的心，溫柔地面對世界。
部分內容引用成人期先天性心臟病中心盧俊維醫師著作：
法洛氏四重症-見證現代醫學的進步軌跡和永無止盡的挑戰
推薦閱讀與影片：
- 先天性心臟病的手術治療 – 馬偕小兒心臟科
- 我們的心路歷程影片分享
- 推薦影片《神蹟 (Something The Lord Made)》
特別感謝：
烏日林新醫院婦產科 阮柏凱醫師
台中榮總婦女醫學部 曾振志醫師
台中榮總兒童心臟科 詹聖霖醫師
台北台大醫院婦產科 施景中醫師
台北台大醫院心血管外科 黃書健醫師
所有協助的護理師與醫檢師
台大兒童醫院加護病房護理師及13PE兒童病房護理師
因為有您，世界更美好。醫師的一句話，讓我們獲得世上最美好的禮物。
如果您面臨相同的困難，希望這支影片可以減少您的焦慮。
法洛氏四重症相關資訊分享：
如果您有相似困難，需要找人聊聊，我們很樂意與您分享我們的心路歷程。
相關經驗影片分享
現代醫學真的很進步。如果可以，請給法洛寶寶一個機會。
2024/08 托嬰生活開始
8月份（滿一歲）開始去托嬰，最擔心的問題就是容易生病感冒的狀況。才剛開始托嬰，就已經連續兩次感冒發高燒。
蠻慶幸我們在手術前決定自己照顧，減少接觸病毒的機會。光是鼻塞流鼻涕就讓他呼吸比較喘了，如果手術前感冒，不只是需要跑醫院、住院，還有未知的風險與極大的精神壓力！
每個決定都不容易，還好有這群人間菩薩的幫助。
1Y2M 牙齒保健
從小養成刷牙的好習慣，對有先天心臟病的寶寶來說更為重要！
法洛氏四重症經驗分享
有位媽媽在高層次超音波檢查後私訊詢問了一些問題，我們把回覆貼出來，希望有需要的人也可以看到。
這些當時的記憶，也許是潛意識想遺忘的，但趁還記得時將這些經驗分享出來。
你的心情，我們完全可以體會。
能直接找施景中醫師，後續的部分只需聽從醫師安排，真的會安心不少。
我們當初也是滿懷喜悅準備迎接寶寶的到來，結果高層次產檢後心情完全盪到谷底，
從不知道怎麼面對，到後來勇敢地接受。
這段時間內你可能會面臨幾個最大的問題：
- 另一半的態度
- 該不該生下來
- 該怎麼跟親友開口
- 費用負擔
重要提醒：
你的寶寶會有法洛氏四重症，並不是你的錯，請千萬不要自責。
目前醫學無法明確解釋發生的原因，所以與其糾結「為什麼」，
不如出去走走曬曬太陽，吃點喜歡的食物，讓自己放輕鬆，
這對你與寶寶都會有幫助。
該不該生下來？
每個生命都該被尊重，但這條路真的不容易，壓力非常大。
病況評估、醫師建議、術後生活品質等，都是理性評估的重要指標。
現代醫學進步，法洛氏四重症的手術成功率高，
術後生活品質可預期，施醫師當初的判斷非常準確，
讓我們更有信心做決定。
費用負擔
台灣健保對手術有給付，出院費用約六萬左右，
其中一兩萬是自費單人病房費用。
當初我們以為要上百萬，結果真的是自己嚇自己。
小建議
壓力大會影響身體與精神狀況，請盡量讓自己放輕鬆。
看醫生時記得把問題寫下來，以免緊張時忘記詢問。
如果有問題，歡迎隨時詢問，我們很樂意分享這段心路歷程。
2024/02/16 手術後回診紀錄
術後回診頻率：
- 前兩週回診一次
- 一個月回診一次
- 三個月回診一次
- 半年回診一次
不知不覺已經手術滿 11 個月了，今天回診一切正常！
法洛寶寶與RSV疫苗施打經驗
法洛寶寶出生後，若全矯正前感染RSV危險性比較高，心臟內科醫師會安排施打RSV疫苗。
先天性心臟病寶寶的RSV疫苗補助
先天性心臟病寶寶有健保給付6劑（短效），每個月施打一劑（剛好小桔子打完6劑後手術，但不知道如果6劑未施打完，手術後是不是還能繼續施打）。
最新的RSV疫苗選擇
昨天帶寶寶去看感冒，因小桔子心臟手術過，兒科醫師建議小桔子施打12月初剛上市的長效型RSV疫苗。
長效型RSV疫苗一劑保護力一年，直接將抗體植入，而短效型則是誘發身體自行產生抗體。
RSV疫苗的重要性
至少三歲前都幫他施打RSV疫苗，因為如果感染RSV，氣喘的機率會高3倍。
長效型RSV疫苗一劑自費價格為一萬六。
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小桔子現在是媽媽登山小夥伴！
#1Y6M
#解鎖野溪溫泉
https://www.nownews.com/news/6654816?fbclid=IwY2xjawI3cmdleHRuA2FlbQIxMAABHaEmdf6yD4EDrD04hDK-mCgvdy8b7DdDGG0XLwe6F1d0yZqvCwXBvLqfDA_aem_h1evE1DYD3fqNsOXIqfixQ
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